Heeft u een kind met Niet aangeboren hersenletsel op school?

Definitie Niet aangeboren hersenletsel (NAH) zoals geformuleerd door het Landelijk Coördinatiepunt Niet Aangeboren Hersenletsel:

“Hersenletsel ten gevolge van welke oorzaak dan ook, anders dan rond of vanwege de geboorte ontstaan, dat leidt tot een onomkeerbare breuk in de levenslijn en tot het aangewezen zijn op hulpverlening”.

Hersenletsel kan verschillende oorzaken hebben. Bij traumatisch hersenletsel is er sprake van een uitwendige oorzaak. Het hersenletsel wordt acuut veroorzaakt door geweld van buitenaf. Niet traumatisch hersenletsel heeft een inwendige oorzaak.
Het is niet ontstaan voor, rond, tijdens of door de geboorte.
Er is sprake van een onomkeerbare breuk in de levenslijn waardoor het leven na het letsel niet meer hetzelfde is als voorheen. Iemand die hersenletsel oploopt, ziet het leven van de ene op de andere dag veranderen. De herinnering aan hoe het vroeger was blijft. Dat maakt dat de cliënt en zijn omgeving de toestand na het letsel voortdurend zullen vergelijken met hoe het daarvoor was.
De gevolgen van hersenletsel kunnen zeer divers zijn. In de acute fase bewustzijnsverlies of bewustzijnsvermindering. Later stoornissen in lichamelijk, cognitief, emotioneel, sociaal en gedragsmatig functioneren waardoor ernstige belemmeringen in participatie ontstaan. Deze participatiebelemmeringen bepalen voor een groot deel de hulpvraag en zijn richtlijn voor het hulpaanbod.
Het letsel kan tijdelijk of definitief zijn; het kan zich ook uitbreiden (bijvoorbeeld bij tumoren).

Oorzaken

Aandoeningen/factoren die hersenletsel kunnen veroorzaken:

Als van buiten af een kracht tegen het hoofd wordt uitgeoefend bijvoorbeeld door vallen, aanrijdingen, groot voorwerp tegen het hoofd, slagen tegen het hoofd zoals bij een misdrijf, mishandeling of sport.
Als voorwerpen van buiten af de hersenen binnendringen; hierbij is altijd sprake van schedelletsel.
Bloedvatstoornissen in de hersenen.
Infecties zoals encephalitis (ontsteking van het hersenweefsel).
Tumor (door de tumor zelf of door de behandeling).
Vergiftiging (brand, bepaalde medicatie).
Andere ziektes die leiden tot beschadiging in de hersenen zoals zuurstofgebrek bijvoorbeeld bij hartstilstand, ademstilstand, bijna-verdrinking, ophanging of rookvergiftiging.
Epilepsie als restverschijnsel van een vorm van hersenletsel of als oorzaak van hersenletsel.
Hydrocephalus (ophoping van hersenvocht) als complicatie van een letsel, ontsteking of tumor.

Diagnosestelling

Niet aangeboren hersenletsel is geen op zich staand ziektebeeld, en kan diverse oorzaken hebben zoals hierboven beschreven. Door de neuroloog wordt de aard en ernst van het hersenletsel in eerste instantie vastgesteld. Per jaar belanden in Nederland 12.000 kinderen en jeugdigen beneden de 20 jaar met traumatisch hersenletsel in ziekenhuis of bij de spoedeisende hulp.

Behandeling

Na vaststelling van het hersenletsel wordt indien nodig doorverwezen naar de revalidatie-arts voor behandeling. In een revalidatie-behandelteam worden de aard en ernst van de gevolgen van het hersenletsel in kaart gebracht. Op deze wijze kan een individueel passend behandelings- en begeleidingstraject worden ingezet. Hierbij kunnen vele specialismen een rol spelen, afhankelijk van de geconstateerde uitvalsverschijnselen (fysiotherapeut, ergotherapeut, oog- en oorarts, logopedist, psychiater, maatschappelijk werkende, etcetera)

Comorbiditeit

Gezien de diversiteit van de oorzaken, kunnen er eveneens diverse bijkomende stoornissen/ziektebeelden zijn: ADHD, cerebrale visusstoornis (CVI), leesstoornissen, gedragsproblemen, epilepsie, spraakproblemen, enzovoort. Dus eigenlijk alle aandoeningen waarbij de hersenen betrokken zijn.

Gevolgen voor de schoolvaardigheden en handelingsadviezen

De onderwijsbehoefte van kinderen en jongeren met gevolgen van NAH na het oplopen van hersenletsel verandert drastisch.
Niet alleen blijvende, maar ook kortdurende problemen als gevolg van hersenletsel dienen gesignaleerd te worden en behoeven aandacht omdat deze problemen kunnen leiden tot leerachterstanden die voor het kind of de jongere een blijvend negatief effect hebben (zie: onderwijsprotocol Vilans).
Door beschadiging van hersenweefsel kunnen verandering zijn ontstaan in de structuur of functionaliteit van de hersenen waardoor bepaalde processen niet meer zo goed verlopen als voorheen.
Bij kinderen kunnen stagnaties of verstoringen in hersenrijping plaatsvinden waardoor bepaalde hersenfuncties niet optimaal ontwikkelen en bijvoorbeeld leerproblemen tot gevolg hebben.

Afhankelijk van de aard en ernst van de hersenbeschadiging kunnen de gevolgen van hersenbeschadiging variëren van beperkt functieverlies tot ernstige cognitieve stoornissen en persoonlijkheidsveranderingen. De gevolgen van NAH Kunnen verdeeld worden in vijf aspecten:

Lichamelijke gevolgen.
Cognitieve gevolgen.
Sociaal-emotionele gevolgen.
Gevolgen in redzaamheid.
Gevolgen voor de communicatie.

Bovendien kan er in het algemeen sprake zijn van:

Mentale vermoeidheid

Neurale of mentale vermoeidheid is een van de meest ingrijpende gevolgen van hersenletsel omdat het alles wat je doet beïnvloedt. Zowel lichamelijk als geestelijk (iemands emoties kunnen “verruwen” bij vermoeidheid).
Omdat allerlei activiteiten en functies meer energie kosten is de “batterij” sneller leeg. Vaak ervaart iemand met NAH, zeker in het begin, dat er sprake is van flinke vermoeidheid na activiteiten die concentratie of lichamelijke activiteit vragen. Maar ook het uitvoeren van eenvoudige taken zoals chatten met vrienden of televisiekijken kan vermoeiend zijn. Dit kan erg deprimerende gevolgen hebben vooral als men zich hiervan bewust is.
Doorzetten is zelden de juiste oplossing hiervoor. Dit werkt de vermoeidheid meestal alleen maar in de hand. Het opbouwen van energie kost tijd.
Tekenen van vermoeidheid kunnen zijn: een gespannen blik, een bleek gezicht, glazige oven, geïrriteerdheid, rusteloosheid, meer afgeleid zijn of overdreven veel praten en meer fouten gaan maken.

Epilepsie

Kinderen met NAH hebben een grotere kans op het ontwikkelen van epilepsie als direct gevolg van de beschadiging van hersenweefsel.

Problemen met re-integratie

Opbouw onderwijs: houd rekening met de balans belasting/belastbaarheid.
Realiseer noodzakelijke aanpassingen. Raadpleeg daarvoor eventueel een ergotherapeut.
Werk nauw samen met het revalidatieteam.
Informeer alle collega’s/betrokkenen over het ziektebeeld, de beperkingen en de gevolgen daarvan voor de leerling en voor de onderwijsorganisatie.
Geef informatie/uitleg aan medeleerlingen. Doe dit in overleg met leerling, ouders en school.
Het ondersteunen van kinderen en jongeren met gevolgen van NAH in het onderwijs is belangrijk.
Kennen, herkennen en onderkennen van het probleem en op tijd rustmomenten inbouwen is daarbij essentieel.
Een bruikbare strategie is het voor enkele weken bijhouden van een dagboek waarin energieniveaus worden bijgehouden gedurende de dag. Verschillende periodes van hoge- en lage energieniveaus kunnen in kaart worden gebracht. Er kunnen afspraken gemaakt worden in kader belasting/belastbaarheid.

Motorische ontwikkeling

Aangezien de oorzaken en gevolgen van NAH sterk uiteen kunnen lopen van verwaarloosbaar tot ernstig belemmerend is hier geen algemeen beeld van aan te geven. Spieren kunnen bijvoorbeel gedeeltelijk of volledig verlamd zijn (parese), het hele lichaam of delen van het lichaam kunnen aangedaan zijn, er kan sprake zijn van spasticiteit, van onwillekeurige bewegingen zoals tremoren. Om duidelijkheid te krijgen voor motorische gevolgen van NAH voor dit ene specifieke kind op dit moment is nauw contact nodig met het revalidatiebehandelteam.

Neem als uitgangspunt bij bewegingslessen: “Gewoon wat kan, pas aan waar nodig”.
Bied activiteiten aan op het niveau van het kind en overvraag niet. Bewegen is goed, overbelasting niet. Vaak zal het plezier tijdens bewegingslessen voorop staan en zal per situatie bekeken moeten worden welke mogelijkheden er zijn.
Pas de bewegingslessen aan, in overleg met behandelend arts, fysiotherapeut, vakleerkracht bewegingsonderwijs, externe dienstverlening, ouders en leerling. Kinderen met NAH hebben vaak geen reëel zelfbeeld. Ze overschatten vaak hun mogelijkheden gemakkelijk. Bovendien kan er sprake zijn van ontremd gedrag.
Houd altijd de veiligheid in het oog: zorg zo nodig voor één op één begeleiding.
Bied structuur en maak duidelijke afspraken.
Geef geen punt voor gymnastiek op grond van de resultaten (op de bij de leeftijd horende motorische vaardigheden). Vergelijk het kind alleen met zichzelf en laat aspecten als inzet, spelregelkennis, hulpvaardigheid, samenwerking en sportiviteit meewegen.
Laat de leerlingen niet zelf groepjes kiezen, zodat zorgleerlingen niet altijd als laatste gekozen worden.
Bespreek van te voren de invulling van de sportdag: wat kun jij doen bij bepaalde onderdelen?

De gevolgen voor zelfredzaamheid en alledaagse handelingen

De gevolgen kunnen sterk variëren, afhankelijk van de aard en ernst van het letsel. Houd daarbij rekening met het volgende:

Respecteer en stimuleer de autonomie van de leerling. Geef deze kinderen de ruimte om zelf oplossingen aan te dragen.
Maak afspraken over hoe hulp gevraagd kan worden: leer het kind een gerichte hulpvraag stellen.
Voor het bepalen van de gevolgen van hersenletsel is door Vilans (kenniscentrum voor langdurige zorg) een signaleringsinstrument ontwikkeld. Om een overzicht te krijgen van de aard en ernst van de gevolgen kan deze lijst worden gebruikt. Op basis hiervan kan in overleg met alle betrokkenen een plan van aanpak worden gemaakt.

Adviezen rondom sociaal-emotionele ontwikkeling

Realiseer je dat er sprake is van onmacht, onvermogen en niet van onwil. Wees alert op verandering van emoties en bied ruimte voor uiting ervan.
Toon en heb vertrouwen in de leerling.
Kijk, observeer en reageer passend en ondersteunend.
Voorkom paniekgedrag van de leerling.
Overschat de leerling niet op sociaal-emotioneel gebied. Soms is er niets te zien aan een leerling, maar is er wel specifieke aanpak en aandacht nodig.
Leer de leerling inzicht krijgen in eigen beperkingen en kwaliteiten (realiteitszin). Onrealistische verwachtingen zijn een obstakel. Maar geen verwachtingen hebben is de grootste valkuil.
Een beroep doen op zelfkritiek om gedrag te veranderen werkt meestal niet. Analyseer samen met de leerling de situatie en stel samen gedragsregels op.
Ondersteun de leerling bij het omgaan met en het accepteren van de ziekte en de beperkingen. Schakel indien nodig professionele hulp in.
Als zich moeilijke situaties voordoen helpt het om deze situaties stap voor stap terug te halen. Door vragen te stellen en die samen te beantwoorden, kun je met de leerling nagaan wat er precies gebeurde. Dan kun je samen de vraag beantwoorden: “wat moeten we nu doen om het voortaan goed te laten gaan?”
Overleg bij teruggetrokken gedrag, lusteloosheid, uitingen van wanhoop met ouders en arts. Schakel bij zorgen hierover een deskundige in om met de leerling in gesprek te gaan (Handicapbeleving).
Leer de leerling na te denken over oplossingen. Benut de sterke kanten van de leerling om oplossingen te zoeken.
Leer de leerling een goede hulpvraag te stellen op een acceptabele manier.
Vergroot het zelfvertrouwen door een positieve benadering: positief gedrag benoemen, goede werkhouding/resultaten benadrukken.
Stimuleer de leerling opdrachten af te maken, zelfs al heeft hij er extra tijd voor nodig. Het gevoel resultaten te boeken draagt bij aan een groter gevoel van zelfvertrouwen/eigendunk.
Wees alert op ontwijkgedrag, pestgedrag of zich buitengesloten voelen.
Help het kind om betekenisvolle intermenselijke relaties aan te gaan en te onderhouden. Een gevoel van acceptatie is belangrijk voor kinderen van welke leeftijd dan ook.
Bespreek en help met de ontwikkeling van sociale vaardigheden. Schakel indien nodig professionele hulp in.
Uitleg klasgenoten:
Bespreek of de leerling zelf uitleg aan de klas wil geven (bied daarbij hulp en ondersteuning), doe dat samen of alleen als leerkracht.
Als de leerling zelf wil informeren: laat de leerling een spreekbeurt houden over zijn eigen beleving en ervaringen (‘Dit ben ik’).
Pas de uitleg aan aan het ontwikkelingsniveau van de klas.
Kinderen hebben vaak behoefte aan een verklaring, eerlijkheid is hierbij belangrijk.
Leg de oorzaak van de ziekte uit: aangeboren of niet.
Overspoel de klas niet met teveel informatie.
Beantwoord vragen zo eerlijk mogelijk.

Aanvulling voor voortgezet onderwijs:

Wees alert op ontwijkgedrag, pestgedrag (ook cyber-pesten) of buitensluiting.
Informeer het docententeam over de (fysieke en sociale) beperkingen van de scholier.
Help de scholier om betekenisvolle intermenselijke relaties aan te gaan en te onderhouden. Schakel daarvoor eventueel professionele hulp in.
Bespreek en ondersteun de ontwikkeling van sociale vaardigheden. Schakel indien nodig professionele hulp in.

Bronnen

Internetsites:

Literatuur:

Onderwijsprotocol Vilans Utrecht: Kenniscentrum voor langdurige zorg.
Roos, S. de & Moonen-de Zwaan, D. (2015). Ik hou nog steeds van Appeltaart. Over de gevolgen van Niet-Aangeboren Hersenletsel bij kinderen en jongeren. Huizen: Pica.